Choisir un lieu de soins de fin de vie pour votre enfant

Les soins de fin de vie peuvent être prodigués à l’hôpital, à la maison de soins de fin de vie ou à la maison familiale avec le soutien de programmes de soins à domicile. Les soins peuvent aussi être partagés entre ces lieux selon les besoins (ou les désirs) de l’enfant et de sa famille. Chaque situation est unique, et les désirs de tous ceux qui prennent part aux soins doivent être pris en considération et continuellement réévalués.

Certaines familles souhaitent demeurer à la maison avec l’enfant le plus longtemps possible mais veulent retourner à l’hôpital ou à la maison de soins de fin de vie pour avoir le soutien du personnel quand la mort approche. La décision relative au lieu où seront prodigués les soins dépend de chaque situation familiale, du soutien disponible et de ce qui semble le plus juste pour la famille peu importe quand.

Prendre soin d’un enfant à la maison se déroule bien dans certaines familles, mais cela peut être difficile sans services de soins de soutien supplémentaires.

Prendre soin de votre enfant à la maison peut être accablant au début. Vous pourriez devoir acquérir de nouvelles compétences et vous demander comment traiter les symptômes qui pourraient se manifester.

À la maison, les soins quotidiens retombent souvent sur les épaules d’un des deux parents. Les frères et sœurs jouent également un rôle important, bien que les soins physiques n'en fassent pas nécessairement partie. Les membres de la famille élargie ainsi que les amis peuvent aussi offrir un répit à la famille qui prend soin de l'enfant.

Prendre soin de quelqu'un peut être une expérience extrêmement émotive et physiquement éreintante. Cette période affecte la dynamique familiale ainsi que les routines et les rôles habituels.

Des équipes de soins palliatifs à domicile sont spécialisées dans de nombreux domaines et sont là pour aider la famille. Elles peuvent offrir de l'information sur les questions pratiques comme comment administrer des soins de base à votre enfant, quel équipement se procurer, comment répondre à ses besoins nutritionnels et comment planifier d'avance.

Vous devez prendre de nombreuses choses en considération si vous décidez de prendre de soin de votre enfant à la maison. Si c’est le cas, trouvez quels services sont disponibles dans votre communauté et lesquels pourraient être couverts. Renseignez-vous davantage sur le soutien à domicile qui peut vous être offert par les services infirmiers, l’équipe de soins palliatifs, le médecin de votre enfant, l’oncologue de votre enfant et la maison de soins de fin de vie. Si vous décidez de ramener votre enfant à la maison, ayez un plan écrit détaillé des soins à lui prodiguer. Votre équipe de soins peut concevoir un plan pour vous.

Voici certaines choses à prendre en considération et à vérifier auprès de votre équipe de soins:

• Votre espace est-il adapté aux soins de votre enfant? Partage-t-il une chambre? Avez-vous l’espace nécessaire pour l’équipement requis?
• Qui devez-vous appeler en cas d’urgence?
• Pouvez-vous changer d’idée si les soins à domicile deviennent trop lourds?
• La douleur peut-elle être traitée à la maison? Aurez-vous accès aux médicaments et à l’équipement et qui soulagera la douleur de votre enfant à la maison?
• Y a-t-il de l’aide disponible pour les soins physiques quotidiens?
• Quels services de soins de santé sont disponibles? Au quotidien? Pendant 24 heures d’affilée? En cas d’urgence?
• L’équipe de soins de votre enfant peut-elle vous offrir du soutien à la maison?
• Avez-vous de l’aide pratique des autres membres de la famille ou d’amis?
• Recevez-vous un soutien affectif?
• Comment cela affectera-t-il vos autres enfants à la maison?