Quand la guérison est impossible

Il n'y a pas de bonne ni de mauvaise façon de réagir à cette nouvelle déchirante : le traitement ne permettra plus de guérir le cancer de votre enfant. Aucun parent n’est en mesure de l’entendre, mais vous pouvez être certain que l’équipe de soins palliatifs de votre enfant collaborera avec l’équipe de traitement pour vous offrir à tous les meilleurs soins possibles.

Les équipes de soins de votre enfant ne baissent pas les bras, c’est plutôt que les soins sont réorientés. Ils visent maintenant à rendre votre enfant le plus confortable possible en se concentrant sur sa qualité de vie et sur le soutien qu'on peut lui apporter ainsi qu'à votre famille durant cette période difficile.

Chaque membre de la famille réagit différemment. Vous pouvez éprouver les mêmes émotions que lorsque votre enfant a reçu son diagnostic initial. L’enfant réagit selon son âge et sa maturité. Il est presque impossible de le protéger de la situation. Même si vous ne lui dites rien, votre enfant sentira que quelque chose ne va pas.

La qualité de vie se définit par ce que votre enfant croit important dans la vie. Chaque fois que vous envisagez une option de traitement, vous et votre enfant pouvez avoir des inquiétudes. Quand vous devez prendre une décision, pensez à la manière dont elle risque d’affecter la qualité de vie de votre enfant.

Selon l’âge de votre enfant, vous pourriez être en mesure de prendre ces décisions ensemble. L’équipe de soins palliatifs peut aider si vous ne savez pas où commencer ou comment répondre à certaines des questions de votre enfant.

Les enfants plus âgés peuvent avoir la capacité d’exprimer leurs propres besoins et désirs. Demandez à l’équipe de soins si elle peut vous recommander des formulaires faciles à remplir qui permettront à votre enfant d’exprimer comment il souhaite qu’on prenne soin de lui. Il est possible que votre enfant sache vraiment ce qu’il veut sur le soutien et les soins qu’il recevra, les types de traitement administrés et les moments passés avec la famille et les amis.

Voici certaines questions à poser sur la qualité de vie:

• Qu’est-ce qu’il y a de plus important pour la qualité de vie de mon enfant?
• Comment ce traitement affectera-t-il la qualité de vie de mon enfant?
• Est-ce que cela affectera le pronostic de mon enfant?
• À quoi peut s’attendre mon enfant et ma famille si mon enfant reçoit ce traitement?
• Est-ce que mon enfant se sentira mieux ou moins bien avec ce traitement? Si c’est le cas, pendant combien de temps?
• Que se passera-t-il sans ce traitement?
• Y a-t-il d’autres options à considérer?

Quand on ne peut pas guérir l’enfant du cancer, sa famille veut souvent savoir combien de temps il lui reste à vivre. Il est possible que votre médecin soit en mesure de le prévoir en se basant sur ce qu'il sait de votre enfant et de son cancer, mais ce n'est vraiment qu’une estimation. Certains enfants peuvent vivre plus longtemps que prévu, alors que d'autres meurent avant le moment prévu.

Chaque membre de la famille réagira différemment. Il arrive parfois que les parents de l’enfant, les autres membres de la famille et les fournisseurs de soins ne croient pas tous que la guérison est encore possible. Nous voyons tous la vie différemment. C’est normal de se sentir en colère, blessé ou frustré quand nos opinions diffèrent de celles des autres. Votre équipe de soins, les travailleurs sociaux, les psychologues et les intervenants en soins spirituels peuvent vous aider à surmonter vos émotions et à accepter vos différences.