Suivi après le traitement de la tumeur de Wilms

Le suivi permet à l’équipe de soins de surveiller l’état de santé de votre enfant pendant un certain temps une fois que le traitement est fini. Ce sont souvent les spécialistes du cancer et le médecin de famille de votre enfant qui se chargent de ces soins. Ils aideront votre enfant à se rétablir des effets secondaires du traitement et surveilleront la présence de signes de réapparition (récidive) du cancer.

Le suivi pourrait ne pas sembler si important, en particulier si le traitement a été long ou très difficile. Vous pourriez trouver qu’un suivi est une source de stress puisqu’il vous rappelle le cancer et le traitement ou parce que vous vous inquiétez des résultats possibles d’un test. Mais c’est une composante importante des soins du cancer. Discutez avec l’équipe de soins de votre enfant du suivi et de son importance. L’équipe de soins est là pour vous.

Le suivi est important puisque le cancer risque de réapparaître et que des effets secondaires tardifs peuvent se manifester. Lors du suivi initial, on vérifie si la tumeur de Wilms est réapparue et on s’assure que l’enfant s’est rétabli du traitement. À long terme, le suivi porte sur la recherche d’effets tardifs du traitement de la tumeur de Wilms. Les personnes qui ont été atteintes d’un cancer dans leur enfance peuvent être suivies le reste de leur vie dans le cadre de programmes de soins post-thérapeutiques. Le Children’s Oncology Group (COG) propose des lignes directrices sur le suivi à long terme des survivants du cancer infantile. Dans certains établissements canadiens, des cliniques de transition permettent d’assurer un tel suivi. Ces cliniques aident à préparer les survivants à bien gérer leurs propres soins de santé en tant que jeunes adultes.

N’attendez pas au prochain rendez-vous prévu pour signaler tout symptôme qui est nouveau ou qui ne disparaît pas. Avisez l’équipe de soins de ce qui suit :

• masse dans l’abdomen;
• enflure de l’abdomen;
• douleur abdominale;
• sang dans l’urine (hématurie);
• fièvre;
• perte de poids.

Le risque de réapparition (récidive) de la tumeur de Wilms est le plus élevé au cours des deux premières années qui suivent le traitement, alors votre enfant aura besoin d’un suivi étroit pendant cette période. Le risque de récidive dépend du type de tumeur de Wilms (soit d’histologie favorable ou anaplasique) et du stade au moment du diagnostic. Lorsque la tumeur de Wilms récidive, c’est souvent dans la région d’où on a retiré la tumeur primitive, c’est-à-dire le lit tumoral, ou dans les poumons ou bien le foie.

Les visites de suivi pour la tumeur de Wilms sont habituellement ainsi prévues :

• tous les 3 mois pendant les 2 années qui suivent le diagnostic;
• puis tous les 6 mois pendant les 2 années suivantes;
• et finalement tous les 2 ans.

Si votre enfant est atteint d’un trouble héréditaire lié à la tumeur de Wilms, les visites de suivi pourraient être plus fréquentes. Discutez avec le médecin d’un plan personnalisé.

Lors d’une visite de suivi, l’équipe de soins de votre enfant pose habituellement des questions sur les effets secondaires du traitement et la capacité d’adaptation de votre enfant et de votre famille. Elle peut aussi vous questionner sur le développement de votre enfant et sur la présence de signes de réapparition de la tumeur de Wilms.

Il est possible que le médecin de votre enfant lui fasse un examen physique, dont :

• palper l’abdomen à la recherche de signes de la présence d’une tumeur dans la région du rein, ce qu’on appelle récidive locale, ou dans le foie;
• écouter les poumons à la recherche de signes d’un cancer qui s’est propagé aux poumons (métastases pulmonaires);
• palper la thyroïde pour savoir si des masses y sont présentes (lorsqu’une radiothérapie a été administrée au thorax);
• mesurer la pression artérielle.

Des examens sont souvent effectués dans le cadre du suivi. On pourrait demander ceux-ci :

• échographie abdominale;
• tomodensitométrie (TDM);
• IRM;
• radiographie pulmonaire;
• formule sanguine complète (FSC);
• tests de la fonction rénale, comme des analyses de sang ou d’urine ou la mesure du débit de filtration glomérulaire (DFG), afin de savoir jusqu’à quel point les reins fonctionnent;
• tests de la fonction hépatique, comme la mesure de l’alanine aminotransférase (ALT) ou de l’aspartate aminotransférase (AST), afin de savoir jusqu’à quel point le foie fonctionne;
• tests de la fonction thyroïdienne, comme la mesure de la thyréostimuline (TSH) et de la thyroxine libre (T4), si une radiothérapie a été administrée au thorax;
• tests de la fonction cardiaque, comme un échocardiogramme (écho) ou un électrocardiogramme (ECG), si la doxorubicine, un agent chimiothérapeutique, a été administrée;
• tests auditifs si le carboplatine, un agent chimiothérapeutique, a été administré.

Si le cancer est réapparu, l’équipe de soins discutera d’un plan de traitement et des soins.

Apprenez-en davantage sur les lignes directrices relatives au suivi à long terme du Children’s Oncology Group (en anglais seulement).

Voici des questions que vous pouvez poser aux membres de l’équipe de soins au sujet du suivi après le traitement d’un cancer. Choisissez celles qui s’appliquent au cas de votre enfant et ajoutez-y vos propres questions. Il peut être utile d’apporter cette liste lors de votre prochain rendez-vous afin d’y écrire les réponses.

• Comment sont planifiées les visites de suivi?
• À quelle fréquence se déroulent les visites de suivi auprès du spécialiste du cancer?
• Qui est responsable des visites de suivi?
• En quoi consiste une visite de suivi?
• Quels tests sont effectués régulièrement? À quelle fréquence?
• Y a-t-il des symptômes qui doivent être signalés immédiatement? Qui dois-je appeler?
• Qui peut aider mon enfant à faire face aux effets secondaires à long terme du traitement?