Inspirée à vivre pleinement son authenticité
En 2011, Amy Clark a commencé à ressentir un mal d'oreille incroyablement douloureux. Elle a passé des mois à essayer de l'ignorer, mais elle a fini par devoir consulter un médecin. C'est là qu'elle a découvert qu'elle était atteinte d'un cancer de la gorge de stade 4. Une fois rentrée chez elle, elle était en état de choc. « J'étais assise dans le fauteuil où je me trouve en ce moment et j'ai pleuré », se souvient-elle.
Après avoir rencontré plusieurs spécialistes en oncologie, Amy a été contactée par une infirmière qui lui a offert de participer à un essai clinique portant sur un nouveau protocole de traitement par chimiothérapie.
« Je lui ai demandé : “Si tu étais à ma place, que ferais-tu?” Et elle m'a répondu : “Je ferais l’essai clinique. Crois-moi, tu danseras au mariage de ta fille”. Je lui ai donc fait confiance. Et j'ai bel et bien pu danser au mariage de ma fille ».
L'essai clinique comportait quatre traitements de chimiothérapie et 38 séances de radiothérapie. Amy était déterminée à garder une attittude positive tout au long de ses traitements, même si elle subissait de terribles effets secondaires.
Après son traitement, Amy a également souffert d'une grave dépression. L’essai clinique n'a finalement pas été bénéfique pour elle, mais malgré cela, elle savait que sa participation ferait progresser les traitements contre le cancer pour d'autres personnes à l'avenir. « Les essais cliniques sont importants! Je me suis dit, “Si je ne le fais pas, qui le fera?” ».
Consciente que la vie peut être courte après les traitements contre le cancer, Amy s'est motivée à vivre pleinement son authenticité et elle a décidé de commencer sa transition. « Cette expérience m'a fait réaliser qu'il était temps d'être moi-même », dit-elle.
Défendre l'égalité d'accès aux soins contre le cancer
Bien que sa femme et ses enfants l'aient acceptée telle qu'elle est, Amy vivait dans une communauté conservatrice et a perdu la plupart de ses amis et de sa famille lorsqu'elle a entamé sa transition. Cependant, en fin de compte, elle savait que c'était la bonne décision à prendre pour assurer son propre bonheur.
En raison de sa transition, elle a également rencontré des difficultés pour recevoir des soins contre le cancer. Lors d'un de ses rendez-vous médicaux, Amy a été mal informée par un médecin qui lui a dit qu'elle n'avait pas besoin de faire de mammographies parce que ses seins « ne sont pas réels ».
Je suis marginalisée parce que le médecin ne croit pas que je suis réelle, que mon expérience est réelle, que mon corps est réel.
Les expériences d’Amy dans le système de santé lui rappellent qu’elle doit utiliser sa voix en tant que membre d’une communauté mal desservie.
Ne voulant pas que d’autres personnes vivent ce qu’elle a vécu, Amy s'efforce de faire entendre ses préoccupations concernant les communautés mal desservies, afin que tout le monde ait un accès égal aux soins contre le cancer. Elle exprime son point de vue au sein d'un comité qui examine les demandes de financement de la recherche, dans le cadre du programme des évaluateurs patients/survivants/aidants de la Société canadienne du cancer.
Un moment important pour Amy après sa transition fut de participer aux séances d'évaluation par les pairs.
Je suis allée à l'un des événements et je savais que personne ne me connaissait, alors j’ai pu y être moi-même, de façon complètement authentique. Et c'était merveilleux. La Société canadienne du cancer a fait preuve d'une acceptation extraordinaire.
Amy est convaincue qu'elle ne peut continuer d’avancer dans la vie sans rendre la pareille aux communautés qui l'ont aidée. Elle continue de sensibiliser le public à l’importance de la recherche sur le cancer et de défendre les intérêts des personnes confrontées à un diagnostic.