Personnes atteintes d’un cancer rare

Les cancers rares représentent quelque 20 % des nouveaux cas de cancer au Canada. Certaines études suggèrent que les cancers rares touchent davantage les enfants et les jeunes adultes, et que leurs taux de survie sont inférieurs à ceux des cancers courants. On ne dispose que de peu d’information sur les cancers rares au Canada et leurs répercussions globales n’ont pas été bien étudiées.

Les types de cancer répondant à la définition d’un cancer rare pourraient vous étonner. Au Canada, les cancers rares comprennent les suivants, sans s’y limiter :

  • sarcome de Kaposi;
  • cancer du bassinet du rein et de l’uretère;
  • cancer du pénis;
  • cancer de l’œil;
  • cancer des os;
  • cancer des glandes salivaires;
  • mésothéliome;
  • cancer de la vésicule biliaire;
  • cancer de l’anus;
  • cancer de l’intestin grêle;
  • sarcome des tissus mous (y compris ceux du cœur);
  • cancer du sein chez l’homme;
  • cancer de l’utérus;
  • cancer du testicule;
  • cancer du larynx.

De nombreux professionnels de la santé étant peu familiers avec les cancers rares, ces derniers peuvent être difficiles à détecter, ce qui peut entraîner des retards dans le diagnostic et le traitement. De plus, les options de traitement sont limitées pour les cancers rares et les professionnels de la santé ne comprennent pas toujours pleinement ces maladies ou les traitements disponibles. Comme on consacre peu de fonds ou de recherche aux cancers rares, les lacunes dans les connaissances et la pratique persistent, et certains besoins des personnes atteintes ne sont pas comblés. La manière de consigner et de documenter les cancers rares varie également, ce qui complique la collecte d’informations à leur sujet.

Aucune personne ne devrait être seule pour affronter un diagnostic de cancer ou privée d’accès à l’information et aux soins dont elle a besoin. Mais pour les personnes atteintes d’un cancer rare, des difficultés et des barrières uniques peuvent rendre l’expérience du cancer plus difficile qu’il ne le faut. La Société canadienne du cancer (SCC) reconnaît sa responsabilité de fournir de l’information sur le cancer, du soutien et des services d’aide pratique aux personnes atteintes d’un cancer rare; de plaider en faveur de politiques de santé publique; et de financer la recherche axée sur l’avancement de l’équité en santé.

Qu’est-ce qu’un cancer rare?

Pour la SCC, un cancer rare est un cancer qui est diagnostiqué chez moins de 6 personnes par tranche de 100 000 personnes au Canada chaque année.

La SCC a publié un document intitulé Promouvoir l’équité en santé grâce à l’information sur le cancer et aux services de soutien : Rapport sur les communautés qui sont mal desservies. Ce rapport décrit les lacunes, les obstacles et les défis auxquels font face 10 communautés identifiées comme étant mal desservies, dont les personnes atteintes d’un cancer rare. Il donne des indications sur la manière de mieux s’engager auprès de ces communautés et d’améliorer le soutien qui leur est offert, car leurs membres méritent d’avoir accès aux soins contre le cancer comme toutes les personnes au Canada.

Nos programmes et services

Tous les membres du personnel de la SCC reçoivent une formation sur l’appartenance, l’inclusion, la diversité et l’équité. Cette formation nous aide à faire en sorte que nos espaces physiques (maisons d’hébergement, camps et véhicules, par exemple) de même que nos services (offerts par téléphone, clavardage et courriel) sont sûrs, accueillants et inclusifs.

Nos programmes d’information sur le cancer, de soutien et d’assistance pratique s’adressent à toutes les personnes au Canada, mais voici comment ils viennent en aide plus particulièrement aux personnes atteintes d’un cancer rare.
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Information sur le cancer

Comprendre le cancer peut contribuer à atténuer l’anxiété liée au diagnostic. Obtenez des renseignements sur plus de 100 types de cancer et sur l’ensemble de l’expérience de la maladie. Vous pouvez aussi vous renseigner sur de nombreux types de cancer rare. Explorez notre vaste éventail de ressources offertes sous forme de publications, de vidéos et de webinaires.
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Répertoire des services à la communauté

Notre répertoire des services à la communauté aide les personnes atteintes de cancer et leurs proches à trouver des services et des programmes comme des groupes de soutien, des services de prothèses capillaires ou autres, de l’aide financière, des lieux de séjour et bien plus. Filtrez votre recherche par type de cancer afin de trouver des ressources et des services de soutien pour des cancers particuliers.

Ligne d’aide et d’information sur le cancer

La Ligne d’aide et d’information sur le cancer fournit des renseignements, du soutien et de précieuses ressources aux personnes atteintes de cancer ainsi qu’à leurs parents et amis. Nos spécialistes en information comprennent les expériences et les besoins uniques des personnes qui sont atteintes d’un type rare de cancer.

Roues de l’espoir

Si vous avez besoin de vous déplacer en ville ou ailleurs dans la province pour recevoir un traitement contre le cancer, l’équipe des Roues de l’espoir est là pour vous. Quel que soit le type de cancer dont vous êtes atteint, nos services sont disponibles. Lorsque nous planifions des déplacements, nous travaillons en étroite collaboration avec la Ligne d’aide et d’information sur le cancer et avec nos partenaires du milieu de la santé afin de recueillir de l’information et d’en apprendre davantage sur les cancers rares et sur les traitements requis.

Hébergement

Nos maisons d’hébergement sont un second chez-soi pour les personnes qui doivent voyager afin de recevoir des soins contre le cancer. Les personnes atteintes d’un cancer rare s’y sentent accueillies et soutenues. Le personnel des maisons d’hébergement est renseigné sur les traitements contre le cancer afin de mieux comprendre les expériences des résidants.
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Communauté de soutien en ligne

ParlonsCancer.ca est une communauté en ligne qui permet aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches de créer des liens, de s’informer et de s’entraider, en toute sécurité. Le site comprend différents groupes ainsi qu’un outil de recherche pour entrer en contact avec d’autres personnes atteintes d’un cancer rare.
Pour en savoir plus sur d’autres communautés mal desservies, découvrez notre travail en matière d’équité en santé.