Personnes atteintes d’un cancer avancé

Il est difficile de déterminer combien de personnes font face à un cancer avancé au Canada puisqu’il n’y a pas de collecte de données systématique. Les données sur le stade du cancer au moment du diagnostic ne sont disponibles que pour certains types de cancer. Par ailleurs, le stade du cancer n’est pas le seul critère pour déterminer qu’un cancer est avancé.

Chaque personne atteinte d’un cancer avancé vit une expérience différente. L’annonce d’un tel diagnostic peut engendrer des sentiments de perte et d’incertitude pour cette personne et sa famille. Mais même si le cancer avancé ne peut être guéri, il existe des moyens d’aider les personnes atteintes et leurs familles à maintenir une bonne qualité de vie aussi longtemps que possible. Souvent, les personnes qui ont un cancer avancé, leurs proches aidants et les membres de leur famille ont des besoins physiques, affectifs et spirituels qui ne sont pas entièrement comblés. Ces personnes sont également confrontées à des défis et à des obstacles uniques pour accéder à l’information et au soutien qui leur conviennent.

Aucune personne ne devrait être seule pour affronter un diagnostic de cancer ou privée d’accès à l’information et aux soins dont elle a besoin. Mais pour les personnes qui font face à un diagnostic de cancer avancé et leurs êtres chers, des difficultés et des barrières uniques peuvent rendre l’expérience du cancer plus difficile qu’il ne le faut. La Société canadienne du cancer (SCC) reconnaît sa responsabilité de fournir de l’information sur le cancer, du soutien et des services d’aide pratique aux personnes atteintes d’un cancer avancé; de plaider en faveur de politiques de santé publique; et de financer la recherche axée sur l’avancement de l’équité en santé. 

Qu’est-ce qu’un cancer avancé?

Pour la SCC, un cancer avancé est un cancer dont la guérison est peu probable; les soins seront alors axés différemment sur les plans physique, affectif et pratique. Le cancer avancé est aussi appelé cancer métastatique, terminal ou de stade 4. Chez certaines personnes, le cancer peut être déjà avancé au moment du diagnostic. Chez d’autres, le cancer n’atteindra un stade avancé que plusieurs années après le diagnostic initial.
La SCC a publié un document intitulé Promouvoir l’équité en santé grâce à l’information sur le cancer et aux services de soutien : Rapport sur les communautés qui sont mal desservies. Ce rapport décrit les lacunes, les obstacles et les défis auxquels font face 10 communautés identifiées comme étant mal desservies, dont les personnes atteintes d’un cancer avancé. Il donne des indications sur la manière de mieux s’engager auprès de ces communautés et d’améliorer le soutien qui leur est offert, car leurs membres méritent d’avoir accès aux soins contre le cancer comme toutes les personnes au Canada.

Nos programmes et services

Tous les membres du personnel de la SCC reçoivent une formation sur l’appartenance, l’inclusion, la diversité et l’équité. Cette formation nous aide à faire en sorte que nos espaces physiques (maisons d’hébergement, camps et véhicules, par exemple) de même que nos services (offerts par téléphone, clavardage et courriel) sont sûrs, accueillants et inclusifs.

Nos programmes d’information sur le cancer, de soutien et d’assistance pratique s’adressent à toutes les personnes au Canada, mais voici comment ils viennent en aide plus particulièrement aux personnes atteintes d’un cancer avancé.
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Information sur le cancer

Comprendre le cancer peut contribuer à atténuer l’anxiété liée au diagnostic. Obtenez des renseignements sur plus de 100 types de cancer et sur l’ensemble de l’expérience de la maladie. Explorez notre vaste éventail de ressources offertes sous forme de publications, de vidéos et de webinaires.
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Répertoire des services à la communauté

Notre répertoire des services à la communauté aide les personnes atteintes de cancer et leurs proches à trouver des services et des programmes comme des groupes de soutien, des services de prothèses capillaires ou autres, de l’aide financière, des lieux de séjour et bien plus. Utilisez le filtre « Service pour » afin de repérer les ressources et les services de soutien s’adressant aux personnes atteintes d’un cancer avancé ou métastatique.

Ligne d’aide et d’information sur le cancer

Les spécialistes de la Ligne d’aide et d’information sur le cancer reçoivent une formation spécialisée sur la situation particulière des personnes atteintes d’un cancer avancé et sur les défis uniques auxquels elles font face. Nos spécialistes en information peuvent aider ces personnes ainsi que leurs proches à trouver du soutien, de l’information et des ressources utiles.

Roues de l’espoir 

Si vous avez besoin de vous déplacer en ville ou ailleurs dans la province pour recevoir un traitement contre le cancer, l’équipe des Roues de l’espoir est là pour vous. Les membres de notre personnel affecté au transport ont reçu une formation spécialisée en matière de cancer avancé, fondée sur des données probantes, qu’ils mettent en pratique dans leur travail quotidien. Grâce à cette formation, notre équipe d’employés et de bénévoles est en mesure d’apporter un meilleur soutien aux personnes atteintes d’un cancer avancé et à leurs proches aidants lors de leurs déplacements pour se rendre à des rendez-vous liés au cancer.

Hébergement

Les équipes de nos maisons d’hébergement accueillent régulièrement des personnes atteintes d’un cancer avancé durant leur traitement et comprennent leurs besoins particuliers. Ces maisons fournissent un espace sûr et un second chez-soi où les gens peuvent nouer des liens avec d’autres. Le personnel des maisons d’hébergement possède une formation spécialisée en matière de cancer avancé, fondée sur des données probantes, afin d’apporter un meilleur soutien aux personnes atteintes d’un cancer avancé et à leurs proches aidants.
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Communauté de soutien en ligne

ParlonsCancer.ca est une communauté en ligne qui permet aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches de créer des liens, de s’informer et de s’entraider, en toute sécurité. On trouve sur ParlonsCancer.ca un groupe actif de membres qui vivent avec un cancer avancé, comprennent les défis uniques que cela comporte, échangent leurs expériences et leurs questions, et se soutiennent mutuellement. Les modérateurs du site ont reçu une formation spécialisée en matière de cancer avancé, fondée sur des données probantes, afin d’apporter un meilleur soutien aux personnes atteintes d’un cancer avancé et à leurs proches aidants.

L’Intrépide

Lorsque Dianne a été enfin prête à prendre sa retraite, à 66 ans, on lui a diagnostiqué un cancer du poumon de stade 4. Découvrez son parcours de traitement et les sources de soutien qu’elle a trouvées grâce à la SCC, et voyez comment elle a poursuivi sa vie.
[Titre] L’Intrépide

[Sous-titre] Faire preuve d’intrépidité et de détermination

Voix de Dianne : Je suis née le 6 octobre 1951 à Twillingate, Terre-Neuve.

On m’a ramenée chez moi, à Little Bay Islands, à bord d'une goélette qui se trouvait à Twillingate pour prendre des marchandises. Le bateau s'appelait le Dauntless, en français l’Intrépide. J'étais loin de me douter que le capitaine deviendrait un jour mon beau-père et que Dauntless serait à jamais mon nom d'utilisateur en informatique.

À l'époque, les métiers d’infirmière, d’enseignante ou de secrétaire étaient à peu près les seules options possibles pour les jeunes filles. Mais quand j’étais enfant, j’aimais jouer à l'infirmière, et j'ai toujours pensé que c'était glamour. J'ai obtenu mon diplôme en 1972. Évidemment, ce n'était pas si glamour que ça, mais j'adorais mon travail et mes patients me tenaient à cœur. Si bien qu'à l'âge de 60 ans, alors que mes amies envisageaient de prendre leur retraite, de mon côté je sautais en parachute et je commençais un nouvel emploi comme infirmière itinérante dans le nord du Labrador. On dirait que j'ai toujours sauté d’abord, pour regarder ensuite.

Dans les cliniques situées au nord du Labrador, l'isolement prenait un tout nouveau sens. Les avions d'évacuation médicale dépendaient des conditions météorologiques imprévisibles, les ambulances ne pouvaient pas se rendre jusqu'aux cliniques, et je savais bien peu de choses sur les formes de soutien disponibles là-bas pour mes patients, surtout ceux atteints de cancer.

Quand j’ai eu 66 ans, j'étais enfin prête à prendre ma retraite. J'avais l'intention de voyager dans le monde entier, y compris d’aller à Disney World avec mon petit-fils, et de faire certaines activités que j'avais pratiquées tout au long de ma vie, je suppose. Le parachutisme, la tyrolienne, la descente en eaux vives, la paravoile – j’avais envie de tout. Mais la vie me réservait autre chose.

On a trouvé une masse dans mon poumon. Sans prévenir, le cancer s'était invité à la fête pour mon départ à la retraite. C’était plutôt injuste, car je n’avais jamais fumé de ma vie. Mais je n'ai pas laissé la maladie me ralentir. J'ai continué à vivre comme je l'avais toujours fait. J'ai passé tous les examens et les tests qu’il fallait et mon opération a été fixée au 18 mars. Comme c'était le lendemain de la Saint-Patrick, fête des Irlandais, je pensais que cela me porterait chance.

Deux jours avant la date prévue pour l'opération, j'ai été admise à l'hôpital. J'y ai passé les 30 jours suivants, dont 10 aux soins intensifs. Juste au moment où je commençais à me sentir mieux, tout a basculé. Le médecin est entré dans ma chambre et a fermé la porte. Je me suis demandé pourquoi il l’avait fermée. En fait, il fermait la porte de l'espoir, de mes futures aventures et de la chirurgie elle-même. Cancer du poumon de stade 4 : ma seule option était de voir un oncologue et de commencer les paliers de traitement. Pour moi, c'est à ce moment-là que ma traversée du cancer a vraiment commencé.

Premier palier, deuxième, troisième. On ne revient jamais en arrière, on ne fait qu'avancer. Avec surprise, j’ai appris qu'en fait, je n’existais pas, il n'y avait que les paliers de traitement. Chimiothérapie, médicaments ciblés, radiothérapie, c’était un cycle sans fin avec des effets secondaires horribles, et le cancer continuait quand même à se propager. Je devais lutter pour ma vie et dire à une salle remplie de médecins : s’il vous plaît, regardez autre chose que les traitements. Regardez-moi.

Après beaucoup de larmes et d’argumentations, mon oncologue a accepté de revenir à un traitement qui avait fonctionné pour moi dans le passé. J'ai reculé dans les protocoles de traitement, mais j'ai avancé dans ma vie. Mes projets de voyage et d'aventures avec mon petit-fils ne se sont pas totalement envolés, ils ont simplement changé.

Je me contente désormais d’observer les choses de plus loin et je le regarde jouer, glisser et grandir. J'ai toujours la chance d'être sa mamie. Cette porte s'entrouvre légèrement pour moi de temps à autre, mais elle n'est jamais complètement ouverte. Après avoir reçu mon diagnostic de cancer, je me suis demandé : qui dois-je appeler? Où trouver du soutien? Quelle information puis-je obtenir?

J'ai repensé à cette période difficile où je travaillais comme infirmière itinérante dans le Nord et aux défis qui confrontaient les personnes atteintes de cancer vivant le long des baies ou dans les petites communautés de Terre-Neuve-et-Labrador. Grâce à la Société canadienne du cancer, j'ai pu trouver du soutien, un soutien que j'aurais aimé connaître à l'époque, un soutien dont mes patients avaient grandement besoin.

J'avais l'habitude de prier pour moi. Mais aujourd'hui, je prie pour que la recherche, les options de traitement et la sensibilisation progressent. Je prie pour que, bientôt, la porte puisse s'ouvrir et rester grande ouverte non seulement pour moi, mais aussi pour d'autres personnes dans la même situation.

[Texte générique]

Récit numérique par Dianne en partenariat avec la Société canadienne du cancer et Mike Lang Stories

Le plan pour vivre

Lorsque son cancer est revenu après une rémission de quatre ans et demi, Laura a adopté un nouveau plan pour vivre avec un cancer du sein de stade 4. Elle travaille moins d’heures et a trouvé du soutien auprès de la communauté de CancerConnection. Pour elle, le plan c’est « d’abord et avant tout de vivre ».
[Musique]

[Titre] Le plan pour VIVRE

Voix de Laura : Ma sœur et moi avons célébré au champagne la fin de mon traitement du cancer 1.0, dans la salle de chimio. J'avais terminé le plan de traitement et il n’y avait plus de cancer. Je me suis fait faire un tatouage et je suis retournée à mon plan de vie. Je suis une épouse, une mère et une gestionnaire, et j'ai toujours été une planificatrice. Je suis également atteinte d'un cancer du sein de stade 4, mais le cancer ne fait jamais partie d’aucun plan.

[voix] Je suis une épouse,
[texte] épouse

[voix] une mère,
[texte] mère

[voix] et une gestionnaire,
[texte] gestionnaire

[voix] et j'ai toujours été une planificatrice
[texte] planificatrice

Le plan cancer 1.0 était de passer le cap magique des cinq ans de rémission. Mais au bout de quatre ans et demi, on m'a diagnostiqué un cancer 2.0. Le cancer du sein était de retour dans mon foie. J'étais fatiguée. J'avais prévu d'aller chez le médecin, mais un soir, j'ai ressenti d’intenses douleurs abdominales. Ma sœur m'a convaincue d'aller à l’urgence le lendemain matin. C'est probablement ta vésicule biliaire, m’a-t-elle dit. Le médecin de l’urgence était certain lui aussi qu'il s'agissait de ma vésicule.

J'ai demandé : pouvez-vous vérifier mon foie? Je veux m'assurer que mon cancer n'est pas revenu. Il m'a dit : pourquoi pensez-vous que votre cancer est revenu? Je lui ai répondu que le cancer de mon amie était revenu dans son foie.

L'échographie l'a confirmé. Ma vésicule biliaire n’avait rien de spécial,

[voix] mais mon foie
[texte] Métastatique

[voix] était entièrement touché
[texte] Stade 4

[voix] par un cancer métastatique.
[texte] Terminal

J'étais seule, et je suis rentrée chez moi en voiture pour l'annoncer à ma famille.

Quelques jours plus tard, j'ai été admise à l'hôpital pour commencer une chimio. Mon oncologue m’a dit que nous n’avions que quelques jours pour réagir, sinon je n'aurais aucune option de traitement. Comment pouvais-je être en train de mourir? J'étais juste fatiguée.

Ma fille, qui vivait en Australie, a aussitôt pris l’avion pour rentrer à la maison. Je me suis dit : elle pense que je vais mourir. Mon fils était terrifié, mais il le cachait bien. Mon mari, lui, a déclaré que sa « caverne » n’était pas assez profonde pour tout ça. Il allait devoir raser la tête de sa femme pour la deuxième fois. Ma sœur a pris des photos de famille alors que j'avais encore mes cheveux. Je me suis dit que c’était une bonne chose. Comme ça, nous aurions une photo de famille récente pour les funérailles.

J’étais déjà en train de

[voix] créer un nouveau plan.
[texte] Nouveau plan

Si je voulais vivre, le combat allait être difficile, et le plan de traitement du cancer 2.0 n’aurait jamais de fin. Ma carrière et mon équipe occupent une grande place dans ma vie. Mon patron était en vacances, et je le textais frénétiquement pour qu'il m'appelle. J'ai annoncé à mon équipe que j'allais m'absenter pendant un certain temps et j'ai nommé quelqu'un à ma place.

En moins d’un mois, mes enzymes hépatiques ont commencé à s'améliorer. La chimio fonctionnait! J’allais peut-être vivre, finalement! J'ai donc créé un nouveau plan, qui évolue selon les traitements et les examens d’imagerie. Je suis de retour au travail et je dois constamment rappeler aux gens que j'ai un cancer et que je ne peux pas travailler 10 heures par jour.

J'ai également une nouvelle équipe

[voix] sur CancerConnection (français : ParlonsCancer)
[texte] www.parlonscancer.ca

Je publie des messages sur mon expérience, ce qui me permet aussi de partager mes craintes. Pour plaisanter, j'ai écrit à un autre patient en chimio que j'avais acheté le forfait à vie.

[voix] Une bonne affaire parce que ces traitements n’arrêteront jamais.
[texte] Nouveau normal

Aujourd'hui, je suis stable. Mes examens d’imagerie sont les points de contrôle de mon nouveau plan. J'espère que je n'aurai pas à modifier ce plan de sitôt, mais si c’est nécessaire, je le ferai parce que mon plan, c’est d’abord et avant tout de vivre.

[Texte générique]
Récit numérique par Laura en partenariat avec la Société canadienne du cancer et Mike Lang Stories

Pour en savoir plus sur les programmes et services de la Société canadienne du cancer, visitez cancer.ca ou composez le 1 888 939-3333

La production de cette vidéo a été rendue possible grâce à la collaboration et au soutien financier du Partenariat canadien contre le cancer et de Santé Canada.

Les points de vue exprimés ici ne reflètent pas nécessairement ceux du Partenariat canadien contre le cancer et de Santé Canada.
Deux personnes se tenant la main
Le cancer avancé
Cette brochure s’adresse aux personnes qui ont reçu un diagnostic de cancer avancé ainsi qu’à leurs aidants. Elle propose du soutien et des renseignements pratiques pour vous aider à prendre soin de vous-même et les uns des autres, au fur et à mesure que vous apprenez à vivre avec le cancer avancé.
Pour en savoir plus sur d’autres communautés mal desservies, découvrez notre travail en matière d’équité en santé