Adolescents et jeunes adultes atteints de cancer

En 2021, le Canada comptait plus de 12 millions de personnes âgées de 15 à 39 ans, soit environ 30 % de la population. En 2018, quelque 7000 personnes de ce groupe d’âge ont reçu un diagnostic de cancer. Ces personnes, qu’on désigne souvent comme étant les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer (AJA), ont des besoins qui leur sont propres et qui sont déterminés par le stade de développement où ils se trouvent dans leur vie. Les personnes de ce groupe passent par d’importantes périodes de transition entre l’adolescence et l’âge adulte. Un diagnostic de cancer peut perturber leur éducation, leurs relations, leurs objectifs professionnels ou leurs projets parentaux. Selon la tranche d’âge et le stade de vie où ces personnes se situent précisément, leurs besoins peuvent varier ou prendre de l’ampleur.

Aucune personne ne devrait être seule pour affronter un diagnostic de cancer ou privée d’accès à l’information et aux soins dont elle a besoin. Mais pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer ainsi que leurs êtres chers, des difficultés et des barrières uniques peuvent rendre l’expérience du cancer plus difficile qu’il ne le faut. La Société canadienne du cancer (SCC) reconnaît sa responsabilité de fournir de l’information sur le cancer, du soutien et des services d’aide pratique aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer; de plaider en faveur de politiques de santé publique; et de financer la recherche axée sur l’avancement de l’équité en santé.

Qui sont les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer au Canada?

Pour la SCC, les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer comprennent les personnes qui sont âgées de 15 à 39 ans lorsqu’elles reçoivent leur diagnostic. Des personnes plus jeunes ou plus âgées sont incluses dans certains cas.
de 15 à 19 ans
de 20 à 24 ans
de 25 à 39 ans

La SCC a publié un document intitulé Promouvoir l’équité en santé grâce à l’information sur le cancer et aux services de soutien : Rapport sur les communautés qui sont mal desservies. Ce rapport décrit les lacunes, les obstacles et les défis auxquels font face 10 communautés identifiées comme étant mal desservies, dont les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer. Il donne des indications sur la manière de mieux s’engager auprès de ces communautés et d’améliorer le soutien qui leur est offert, car leurs membres méritent d’avoir accès aux soins contre le cancer comme toutes les personnes au Canada.

Nos programmes et services

Tous les membres du personnel de la SCC reçoivent une formation sur l’appartenance, l’inclusion, la diversité et l’équité. Cette formation nous aide à faire en sorte que nos espaces physiques (maisons d’hébergement, camps et véhicules, par exemple) de même que nos services (offerts par téléphone, clavardage et courriel) sont sûrs, accueillants et inclusifs.

Nos programmes d’information sur le cancer, de soutien et d’assistance pratique s’adressent à toutes les personnes au Canada, mais voici comment ils viennent en aide plus particulièrement aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer.
an icon of a computer

Information sur le cancer

Comprendre le cancer peut contribuer à atténuer l’anxiété liée au diagnostic. Obtenez des renseignements sur plus de 100 types de cancer et sur l’ensemble de l’expérience de la maladie. Nous avons de l’information sur des sujets qui intéressent souvent les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer, comme la vie de famille, les troubles de la fertilité et le travail.
an icon of a map

Répertoire des services à la communauté

Notre répertoire des services à la communauté aide les personnes atteintes de cancer et leurs proches à trouver des services et des programmes comme des groupes de soutien, des services de prothèses capillaires ou autres, de l’aide financière, des lieux de séjour et bien plus. Utilisez le filtre « Service pour » afin de repérer les ressources et les services de soutien s’adressant aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer.

Ligne d’aide et d’information sur le cancer

La Ligne d’aide et d’information sur le cancer fournit des renseignements et du soutien aux personnes atteintes de cancer ainsi qu’à leurs parents et amis. Nos spécialistes en information répondent aux questions des jeunes adultes et les mettent en contact avec les ressources et les services de soutien qu’ils recherchent souvent, comme le soutien par des pairs de leur âge, l’information sur la préservation de la fertilité et les programmes d’aide financière. Les spécialistes en information reçoivent une formation spéciale sur l’oncofertilité pour les jeunes adultes et ont accès à une base de données pancanadienne des programmes et services conçus expressément pour soutenir les jeunes adultes atteints de cancer.

Roues de l’espoir

Si vous avez besoin de vous déplacer en ville ou ailleurs dans la province pour recevoir un traitement contre le cancer, l’équipe des Roues de l’espoir est là pour vous. Nos programmes de transport fournissent un soutien bienveillant aux personnes de tous âges. Afin de fournir une aide adéquate, notre personnel enrichit régulièrement ses connaissances sur les organismes communautaires qui s’adressent aux adolescents et aux jeunes adultes, et s’assure que nos programmes respectent la réglementation provinciale quant à la sécurité des jeunes passagers.

Hébergement

Les équipes de nos maisons d’hébergement comprennent l’importance de jumeler les adolescents et les jeunes adultes entre eux. Nous les mettons en contact avec d’autres personnes de leur âge dans le cadre d’activités organisées par la maison d’hébergement et leur offrons des aires communes accueillantes. Nous les orientons également vers d’autres partenaires pertinents et utiles au sein de la communauté.
an icon of two people having a conversation

Communauté de soutien en ligne

ParlonsCancer.ca est une communauté en ligne qui permet aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches de créer des liens significatifs, de s’informer et de s’entraider, en toute sécurité. Cela inclut la possibilité d’entrer en contact avec d’autres jeunes adultes de plus de 18 ans. Un outil de recherche peut aider les utilisateurs à trouver d’autres personnes qui se trouvent à une étape de vie semblable, par exemple en fonction de l’âge, pour échanger des messages et établir des liens en privé.

 Par accident

Avant de recevoir une greffe de moelle osseuse pour traiter une leucémie, Marell a posé des questions sur les conséquences que cela aurait sur sa fertilité. Elle partage son expérience et sa décision de faire congeler ses ovules.
[Musique]

[Titre] Par accident

Voix de Marell : Je l’ai découvert par accident. Je pensais que c’était un virus, le même que ma mère et ma sœur avaient attrapé lors de nos vacances en Syrie pour visiter la famille. Nous y allions chaque année parce que toutes les personnes que j’aime vivent là-bas. Je suis née au Canada, mais la Syrie, c’est mon chez-moi.

Assise sur un lit d'hôpital en attendant les résultats de ma biopsie de moelle osseuse, je me disais que j’aurais simplement besoin de quelques antibiotiques pour me remettre sur les rails et faire mon stage, terminer ma dernière année d’université et découvrir le monde au-delà de l’hôpital et de l’école où j’avais passé les 5 dernières années.

À 19 ans, j'avais échangé 2 ans de ma vie contre la chimiothérapie, les médicaments, l'anxiété sociale et la dépression, un forfait qui venait avec un protocole offrant un taux de guérison de 90 %. Mais tout cela était maintenant derrière moi.

Soudain, l'écran de mon téléphone a clignoté. J'ai ouvert mon courriel.

[Voix] « Rechute de la patiente, avec plus de 90 % de blastes ».
[Sous-titre] « Rechute de la patiente »

J'ai appuyé sur le gros bouton rouge, et mon infirmière est entrée quelques instants plus tard. Je lui ai demandé de regarder mon téléphone et je l’ai vue frémir. Mes médecins étaient déjà en route. Le cancer était de retour.

J’ai été immédiatement transférée à l’hôpital où j’avais été traitée et j’ai commencé à signer des documents. Mon oncologue m'a dit que j'avais besoin d'un traitement ciblé et d'une greffe de moelle osseuse. Le traitement commencerait le lendemain. Je lui ai demandé : « Et ma fertilité dans tout ça? » Une longue pause a suivi.

C’est aussi par accident que j’avais appris les possibles effets du traitement du cancer sur ma fertilité. Une survivante m'en avait parlé. À mi-chemin de mon premier traitement, elle m'avait demandé :

[Voix et sous-titre] « As-tu conservé tes ovules? »

Je lui avais alors répondu : « Non. On ne m'a jamais donné cette option. » En réponse à ma question, mon oncologue m'a dit : « En cas de leucémie, on commence généralement le traitement tout de suite, mais c'est à toi de décider. »

Le médecin de l’hôpital s'est assis avec moi et a détaillé l'ensemble de mon plan de traitement sur un tableau. Il m’a expliqué que si je voulais congeler mes ovules, je devais le faire maintenant. La greffe de moelle osseuse me rendrait stérile.

J’avais le cœur brisé. Après son départ, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps; jamais je n’avais ressenti un tel sentiment de perte. J'avais toujours pensé que j'aurais des enfants un jour, 3 « petits moi ». Garçon ou fille, cela n'avait pas d'importance. Des générations d'amour qui m’accompagneraient jusqu'à la vieillesse.

L'idée d'avoir des enfants était censée venir plus tard – pas ici, pas comme ça. Les questions se bousculaient dans ma tête. Est-ce que c'est sûr? Avec ma leucémie, mes ovules seront-ils viables? Les injections d'hormones vont-elles empirer les choses? Et si c’était une façon de mettre ma foi à l’épreuve? Dieu sera-t-il en colère contre moi si je conserve mes ovules? Pourquoi mon cancer est-il revenu? Que devrais-je faire?

J’étais encore en train de sangloter dans mon lit lorsque le médecin de l'hôpital est entré dans ma chambre et s'est assis à côté de moi. Il m'a dit : « Je crois que tu as peur du cancer. Je suis revenu pour te dire de ne pas avoir peur. Je suis un vieux médecin, j'ai vu beaucoup de cancers, et on peut traiter le tien. Ce serait dommage de ne pas transmettre ces yeux et ces taches de rousseur à ton bébé. Je suis venu te dire de le faire. Si ça devient dangereux, on arrêtera le processus et on entreprendra le traitement. »

Les deux semaines suivantes ont été consacrées aux visites à la clinique de fertilité, aux échographies et aux injections d'hormones. Le jour de mon prélèvement est arrivé et j'ai attendu pour savoir à combien d'espoirs je pourrais m’accrocher. La réponse?

[Voix] Neuf.
[Sous-titre] 9

[Voix et sous-titre] « On ne saura pas s'ils sont bons tant que tu n’auras pas essayé de les utiliser. »

J'ai appris qu’on ne peut pas toujours tout récupérer. Parfois, il n'y a pas moyen d’aller de l’avant. Je vis encore avec la crainte de ne jamais avoir d’enfants à moi, mais je me console en me disant que j'ai fait ce que j’ai pu pour que ce soit un jour possible.

Certaines personnes ont des enfants par accident. D'autres essaient d’en avoir, pour apprendre plus tard que c’est impossible. Pour moi, la planification familiale n'est peut-être pas ce que j'avais imaginé, mais au moins je peux quand même faire un plan.

[Texte générative]
Récit numérique par Marell en partenariat avec la Société canadienne du cancer et Mike Lang Stories

Pour en savoir plus sur les programmes et services de la Société canadienne du cancer, visitez cancer.ca ou composez le 1 888 939-3333

La production de cette vidéo a été rendue possible grâce à la collaboration et au soutien financier du Partenariat canadien contre le cancer et de Santé Canada.

Les points de vue exprimés ici ne reflètent pas nécessairement ceux du Partenariat canadien contre le cancer et de Santé Canada.
Programmes du Camp Goodtimes
Le Camp Goodtimes propose des expériences récréatives de camp de nuit aux adolescents et aux jeunes adultes qui ont reçu un diagnostic de cancer. Dans le cadre des programmes Camps pour ados et Projet Exploration, les adolescents et les jeunes adultes peuvent se rencontrer lors d’un séjour au camp et faire partie d’une communauté bienveillante où l’indépendance, la résilience et l’épanouissement personnel sont à l’honneur.

Breaking Borders

Breaking Borders est un programme qui permet à de jeunes adultes de 20 à 25 ans ayant survécu à un cancer d’acquérir d’importantes compétences de vie qui faciliteront leur transition vers les mondes du travail et des études supérieures, par la participation à une aventure de plein air autodirigée en groupe. Amenés à sortir de leur zone de confort, les participants apprennent à s’entraider pour mieux persévérer, développent leur confiance en eux et découvrent que c’est en allant au-delà de soi et en éliminant les frontières qu’on grandit.
Pour en savoir plus sur d’autres communautés mal desservies, découvrez notre travail en matière d’équité en santé.