Implication des patients et de la communauté pour les chercheurs

Contexte

Les bailleurs de fonds, les chercheurs, les cliniciens et les personnes ayant une expérience vécue s’accordent de plus en plus sur les avantages de l’implication des patients dans la recherche. Visitez notre site de ressources sur l'engagement des patients et des communautés pour consulter une liste de documents et de ressources disponibles pour les chercheurs (voir ci-dessous).

La SCC définit actuellement l’implication des patients comme un partenariat actif et une collaboration entre les personnes ayant une expérience vécue de cancer (patients, survivants et proches aidants) tout au long du cycle de vie du projet de recherche ou du financement du projet de recherche.

La stratégie de recherche de la SCC inclut l’implication comme une approche essentielle pour améliorer la pertinence et l’impact des résultats du financement de la recherche. En partenariat avec des personnes ayant une expérience vécue et des chercheurs et pour répondre à leurs besoins, la SCC a cocréé une stratégie d’implication des patients dans le financement de la recherche. Pour en savoir plus sur l’élaboration et les détails de cette stratégie, cliquez ici.

Un résultat clé de la stratégie pour tous les chercheurs : La SCC recommande ou exige l’implication systématique, significative et diversifiée des personnes ayant une expérience vécue dans tous nos concours de recherche.

Cela peut varier selon les concours et les piliers de recherche, mais tous les chercheurs sont tenus de répondre aux attentes minimales en matière d’implication (voir ci-dessous).

Ressources relatives à l’implication des patients

Visitez notre site de ressources sur l’implication des patients et de la communauté pour découvrir une liste de documents et de ressources disponibles pour les chercheurs.

Consultez les ressources relatives à l’implication des patients

Devenez notre partenaire

Les personnes ayant une expérience vécue peuvent en apprendre davantage sur l’implication des patients et sur la manière dont elles peuvent s’impliquer dans le financement de la recherche de la SCC.

Découvrez le rôle des partenaires patients à la SCC

Réseau d’échange de pratiques

Partagez et apprenez les pratiques en matière d’implication des patients dans la recherche sur le cancer en vous joignant au réseau d’échange de pratiques sur l’implication des patients dans la recherche sur le cancer.

Joignez-vous au réseau d’échange de pratiques

Façons de s’impliquer

Les chercheurs peuvent inciter les personnes ayant une expérience vécue à s’impliquer dans la recherche de différentes manières. La SCC utilise le modèle suivant, développé en collaboration avec des personnes ayant une expérience vécue et des chercheurs.

Informer	Consulter	Cocréer	Diriger
Partager des informations telles que des plans de recherche ou de diffusion	Demander l’avis de personnes ayant une expérience vécue	Établir des partenariats de confiance avec les personnes ayant une expérience vécue afin d’identifier les problèmes, d’élaborer conjointement des solutions et de les mettre en œuvre	Soutenir le leadership des personnes ayant une expérience vécue pour prendre des mesures et mettre en œuvre des solutions
Exemples : Résultats de recherche, rapports et présentations	Exemples : Sondages, entretiens, groupes de discussion	Exemples : Participer aux réunions et à la prise de décision avec un droit de vote égal	Exemples : Leadership en matière de création de ressources ou d’application des connaissances

La SCC recommande que l’implication soit le plus souvent basée sur le conseil, la cocréation ou le leadership, les différents projets de recherche et concours de recherche nécessitant des modes d’implication différents. Pour plus de détails, consultez l’appel à Candidature du concours auquel vous postulez.

Attentes en matière d’implication

La SCC a des attentes minimales en matière d’implication. Nous exigeons que l’implication soit significative, systématique et diversifiée. Ces attentes sont conformes aux attentes fondamentales du PCORI en matière de partenariat

Significative - L’implication doit se faire dans le respect mutuel, sans complaisance et en tenant compte des différentes manières de s’impliquer. Généralement, l’implication devrait être un échange avec des personnes ayant une expérience vécue.

Exemples :

Concevez les rôles des partenaires patients en collaboration avec des personnes ayant une expérience vécue et décrire les attentes pour chaque rôle au sein de l’équipe dans le mandat ou un autre document.
Offrez une rémunération équitable pour l’expertise directe acquise.
Incluez la contribution de plus d’une personne ayant une expérience vécue.

Systématique - Les personnes ayant une expérience vécue doivent être impliquées dans le projet de recherche dès le premier jour : dans la planification, la réalisation du projet de recherche et la diffusion.

Exemples :

Consultez PCORI, SPOR et Spears, 2021 pour des exemples d’implication des personnes ayant une expérience vécue dans les différentes étapes et les différents piliers de la recherche.
Visitez notre site de ressources sur l’implication pour les chercheurs pour plus d’exemples, d’outils et d’apprentissage.

Diversifiée - L’implication doit refléter la diversité de la communauté ou de la population concernée, tant au sein de l’équipe de recherche que dans le plan de recherche.

Exemples :

(Prochainement) Visitez notre site de ressources sur les partenariats autochtones.
Investissez dans l’apprentissage comme San’yas, ICCU, ou Health Research BC Diversity Tapestry (Tapisserie de la diversité de la C.-B.).
Dressez une liste des lignes d’écoute et des ressources locales tenant compte des traumatismes, en suivant les lignes directrices du site de l’AMC sur l’implication tenant compte des traumatismes.
Réfléchissez à la manière dont vous pouvez modifier les processus pour réduire les obstacles à la participation : la langue et le format utilisés pour le recrutement et les documents de recherche, la flexibilité des rôles, la rétroaction et les réunions, la rémunération et le soutien.