Tanja menait une vie normale et bien remplie avec son mari et ses deux fils. Professeure d’anglais, elle s’efforçait toujours de stimuler ses élèves et sa famille, les encourageant à grimper aux arbres, à aller au parc, à faire de la planche à neige, tout ce qu’il fallait pour profiter pleinement de la vie.
Son aîné, Nick, était un adolescent de 17 ans tout à fait normal. Il aimait passer du temps avec ses amis et jouait de la guitare dans plusieurs groupes de heavy métal.
En juin 2012, Nick a commencé à se plaindre de maux de dos après avoir été projeté dans la fosse pendant un concert. Après une consultation à la clinique sans rendez-vous, il s’est mis à vomir dans le stationnement.
Son grand-père l’a emmené à l’hôpital, où Nick a appris qu’il avait le cancer du testicule.
« Il était 18 h et Nick était à l’hôpital depuis des heures. Mon père avait laissé un message pour nous dire que les médecins voulaient nous parler. J’ai donc pris mon téléphone pour appeler Nick. »
Il m’a dit : “Maman, tu ne seras pas contente. J’ai le cancer.”
Le diagnostic de Nick a tout changé pour Tanja et sa famille.
« J’aimais tout dans la vie. Je disais : “Allez les gars, on va grimper aux arbres; on va au parc; on va faire de la planche à neige.” On était toujours dans l’action. Il y avait tellement de joie, de musique et de rires dans nos vies. »
« Puis, Nick a reçu son diagnostic. Évidemment, tout a changé. Après son décès, nos vies ont été complètement transformées. »
Commencer le traitement
Le diagnostic de Nick a été un véritable choc pour toute la famille, mais le pronostic était très favorable : 96 % de chances de survie.
On lui a retiré un testicule, car la tumeur principale s’y trouvait. Cependant, ses médecins ont également découvert une grosse tumeur dans l’estomac, près de ses poumons.
Nick a alors commencé une chimiothérapie intensive qui a entraîné d’importants effets secondaires. La première semaine, il vomissait sans arrêt.
La chimiothérapie a également entraîné une ostéonécrose, soit une usure et un affaiblissement des os de ses genoux.
Nick a eu une multitude de symptômes extrêmes, allant d’une forte fièvre à de terribles douleurs thoraciques, en passant par des pertes de conscience répétées.
« J’étais terrifiée à l’idée que mon enfant fasse un arrêt cardiaque ou ait une forte fièvre, mais je voulais rester positive devant lui.
Mais, une fois les portes fermées, je pleurais et je criais dans ma voiture. Je me disais que ça finirait bien par passer. Puis, ça s’est reproduit. À répétition. »
Faire face à la récidive du cancer
En 2013, le cancer est revenu. Nick a repris la chimiothérapie et a eu une greffe de cellules souches.
Cependant, malgré la greffe, la tumeur n’a pas diminué.
En tant que principale aidante de Nick, Tanja avait du mal à voir son enfant traverser une épreuve aussi longue et douloureuse face au cancer.
« Le cycle se répétait sans fin : chimiothérapie, opération, radiothérapie, puis encore une opération. C’était un éternel recommencement. Nick n’arrivait jamais vraiment à se sentir lui-même. »
Tanja s’est mise à chercher des ressources pour obtenir du soutien et a décidé d’appeler la Ligne d’aide et d’information sur le cancer de la Société canadienne du cancer. Elle a ainsi été mise en contact avec l’un des programmes de soutien par les pairs de la SCC.
Grâce à ce service, Tanja a pu échanger avec d’autres proches aidants qui vivaient une expérience similaire. Elle a alors pris conscience qu’elle n’était pas seule.
« Les personnes au téléphone étaient vraiment gentilles. Ça me faisait du bien d’entendre une voix rassurante. Disons que ça m’aidait à tenir le coup toute la semaine. »
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Faire face au cancer en tant que jeune adulte
Malgré tout, Nick essayait toujours de profiter pleinement de la vie.
Une fois, lorsque le cancer est réapparu, Nick a pris la voiture familiale et est parti passer le week-end à un festival, avant de revenir pour recommencer son traitement.
« Tout au long de ses traitements, Nick a été formidable. Il ne s’est jamais plaint. On a commencé à organiser de grands concerts chez nous pour l’aider à surmonter son cancer. On avait même une fosse dans notre sous-sol. On a accueilli une dizaine de groupes et environ 300 jeunes. »
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Au début de l’année suivante, l’équipe soignante de Nick lui a proposé de se soumettre à une opération majeure appelée curage ganglionnaire rétropéritonéal. Elle consiste à retirer les ganglions lymphatiques situés à l’arrière de l’abdomen.
On lui a dit que le risque de mourir sur la table d’opération était élevé.
N’ayant plus d’autre choix, Nick a décidé de se faire opérer. Douze heures plus tard, sa famille a entendu des applaudissements dans la salle d’opération.
Cependant, six mois après avoir repris une vie normale à la suite de l’opération, les marqueurs tumoraux de Nick ont recommencé à augmenter.
Il a donc repris la chimiothérapie, suivie d’un cycle sans fin de nouvelles opérations, de radiothérapie et de chimiothérapie.
« Il n’y a pas de plus grand défi pour un parent que d’essayer d’aider son enfant à surmonter une maladie qui met sa vie en danger. Et, il n’y a rien de pire que de voir son propre enfant souffrir. J’aurais donné n’importe quoi pour prendre sa place. N’importe quoi. »
En 2017, Nick a été en rémission pendant un an. Il est alors tombé amoureux.
Il a rencontré une fille et ils se sont installés ensemble à Kelowna. Malheureusement, Nick a essuyé un nouveau revers lorsque le cancer est réapparu au bout de trois mois. Il a dû retourner à la maison.
Il a eu une nouvelle opération et une chimiothérapie, mais le cancer s’est propagé aux poumons, puis au cerveau.
Après une aggravation progressive de son état, Nick a appris que son cancer était en phase terminale.
Souhaitant organiser une dernière fête, Nick a épousé sa petite amie. Il a organisé une grande célébration d’une semaine durant laquelle des centaines de personnes sont venues lui apporter leur soutien.
En 2018, Nick est décédé à l’âge de 23 ans.
« Nick ne s’est jamais plaint et n’a jamais pensé à lui-même. Il a fait preuve d’un stoïcisme et d’un courage incroyables. Il a adressé ses derniers mots à sa jeune épouse : “Que puis-je faire pour toi?” »
Partager l’histoire de Nick
Après le décès de Nick, Tanja a commencé à faire du bénévolat en hommage aux jeunes adultes atteints de cancer. Elle a organisé de grands concerts pour sensibiliser le public à la cause d’un groupe qui, selon elle, est souvent négligé.
« Il n’y a pas assez de soutien pour les jeunes adultes atteints de cancer. Ils doivent se soucier de leur fertilité, de leurs études, de leur travail. Les jeunes adultes atteints de cancer font également plus souvent face à des problèmes de santé mentale. C’est un véritable défi psychologique, encore plus difficile que pour les enfants selon moi. »
À travers son travail, Tanja a cherché à attirer l’attention sur les difficultés que le cancer peut représenter pour les jeunes adultes.
« Nick a été admis en oncologie pédiatrique au moment de son diagnostic de cancer à 17 ans. On y trouvait de belles chambres aux grandes fenêtres, des espaces de jeux et des travailleurs sociaux. On y servait même de la crème glacée et du yogourt. Mais, dès l’âge de 18 ans, les jeunes sont transférés à l’étage réservé aux adultes, dans des chambres où se trouvent des personnes de 80 ans. Ils n’y voient jamais d’autres jeunes de leur âge. »
Quelques mois après le décès de Nick, Tanja a écrit un livre sur son expérience de proche aidante d’une personne atteinte de cancer.
Tanja raconte que son fils percevait son diagnostic comme une expérience révélatrice, qui l’a transformé en une personne profondément compatissante et altruiste. Prendre soin de lui l’a, elle aussi, transformée.
« Cela m’a forcée à mettre de côté toutes ces futilités auxquelles j’étais habituée. Je ne pouvais plus parcourir le pays, faire des randonnées tout l’été et partir en vacances pour skier. Mais, cela n’avait aucune importance. J’ai pris conscience que j’avais été gâtée. Cela m’a aussi beaucoup rapprochée de Nick. »
Même si leur relation mère-fils avait toujours été solide, le cancer a renforcé leur lien.
Notre relation s’en est trouvée transformée; c’était une expérience transcendante. Cet amour allait au-delà de toute compréhension.
Elle explique que cette expérience l’a rendue plus courageuse et beaucoup plus empathique qu’auparavant. Mais, surtout, elle espère que l’histoire de Nick rappellera aux autres que le cancer ne touche pas uniquement les personnes âgées.
« Je pense qu’il est important de savoir qu’il ne s’agit pas seulement d’une maladie de personnes âgées. Les jeunes ne sont pas à l’abri du cancer. »
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