Cinq projets de recherche qui améliorent l’expérience du cancer pour les jeunes

La chercheuse Jackie Bender, Ph. D., sait que les AJA qui doivent composer avec le système de soins de santé peuvent se sentir isolés et dépassés. C’est pourquoi elle et son équipe, dans le cadre d’une Subvention Défi de la SCC, élaborent un programme fondé sur une application numérique pour mettre ces AJA en contact avec d’autres jeunes adultes survivant au cancer ou des pairs pivots qui peuvent les guider dans le système de santé.

Le projet consiste à former des pairs pivots afin qu’ils soient capables de fournir des renseignements et un soutien pertinents à des AJA atteints de cancer et les aider à combler leurs besoins.

« Notre recherche a montré que les jeunes adultes veulent des services d’orientation facilement accessibles offerts par des jeunes adultes survivants du cancer qui comprennent ce qu’il en est et qui sont formés pour les aider à obtenir le soutien dont ils ont besoin, dit Jackie Bender, du Réseau universitaire de santé. Nous sommes reconnaissants envers la première cohorte de jeunes adultes qui ont accepté d’être des pairs pivots dans notre programme numérique d’orientation par des pairs, et envers la SCC qui a financé la mise en œuvre et l’évaluation du programme. »

Un pair pivot participant au projet de Mme Bender décrit ainsi la relation et la compréhension particulières entre des personnes ayant une expérience commune : « Tout ce que je voulais après le premier diagnostic, c’était de parler à une personne qui avait vécu ce que je vivais. J’aimerais être cette personne pour quelqu’un d’autre et l’aider à passer au travers. »

Certains types de cancer, notamment les cancers du sang comme la leucémie et les cancers solides du cerveau, des os ou des tissus conjonctifs, sont plus prévalents chez les jeunes que chez les adultes. Même après des traitements comme une chimiothérapie, une récidive survient parfois et les cellules cancéreuses peuvent se propager à d’autres parties du corps.

Grâce à une Subvention Défi de la SCC et au soutien de la Fondation Cole, la chercheuse Livia Garzia, Ph. D., de l’Université McGill, dirige un projet de recherche pour comprendre comment les cancers des os chez les AJA deviennent résistants à la chimiothérapie en vue d’améliorer les stratégies de traitement. L’ostéosarcome est le cancer des os le plus diagnostiqué chez les enfants et les jeunes adultes, et la plupart des personnes qui en sont atteintes sont traitées par chimiothérapie et par chirurgie.

L’équipe de recherche croit que certaines cellules dans les ostéosarcomes seraient plus résistantes à la chimiothérapie en raison de leur composition génétique. En utilisant des techniques avancées pour analyser des échantillons tumoraux donnés par des personnes, l’équipe repérera des changements moléculaires qui déterminent comment le cancer répond à la chimiothérapie.

« En comparant les échantillons prélevés avant et après le traitement chez les mêmes personnes, nous pourrons obtenir de l’information cruciale sur les mécanismes de résistance à la chimiothérapie, dit Mme Garzia. Nous espérons que ces efforts amélioreront les connaissances sur la récidive du cancer chez les AJA et nous aideront à élaborer des traitements plus efficients et plus efficaces. »

L’arrivée relativement récente des cigarettes électroniques et la popularité croissante de celles-ci chez les AJA ont ajouté de nouveaux défis dans le domaine de la lutte contre le tabagisme. La chercheuse Laura Struik, Ph. D., une experte de l’usage de nicotine chez les jeunes, fournit des données probantes essentielles pour guider l’élaboration et la mise en œuvre d’une nouvelle stratégie de lutte antitabac axée sur le vapotage. Ces données reposent sur une forte participation des jeunes.

Grâce à un Prix pour des chercheurs prometteurs de la SCC, Laura Struik, à l’Université de la Colombie-Britannique, travaille à cerner l’utilisation des cigarettes électroniques dans diverses populations dans le but de renforcer les mesures de prévention et les politiques relatives au vapotage chez les jeunes et de moderniser les programmes d’abandon du tabagisme de manière à y inclure le vapotage.

« Personne n’a la perspective de ce qu’est être un jeune ou un jeune adulte aujourd’hui, sauf les jeunes eux-mêmes, dit Mme Struik. Ce que j’espère, c’est qu’avec la participation de jeunes comme membres principaux de l’équipe de recherche, les efforts de prévention du cancer générés vont faire écho auprès de cette population et doteront les jeunes de moyens d’être aux commandes de leur propre santé et bien-être. »

L’équipe travaille directement avec des intervenants clés, notamment des jeunes, des communautés autochtones, des autorités sanitaires et des éducateurs, pour s’assurer que leurs expériences et perspectives sont intégrées tout au long du processus de recherche.

Les AJA se retrouvent dans un vide entre les systèmes de soins de santé pour les enfants et pour les adultes, deux systèmes conçus pour des personnes atteintes de cancer beaucoup plus jeunes et âgées qu’eux. Il faut mener d’autres recherches auprès des AJA pour établir leur expérience des soins palliatifs et les meilleures façons de leur offrir des soins adaptés à leur âge.

Avec une Bourse de formation en recherche de la SCC, Emily Drake, une étudiante au doctorat à l’Université Dalhousie, explore comment les AJA atteints d’un cancer avancé vivent la transition vers les soins palliatifs.

« Il existe peu d’information sur les AJA et le cancer, et encore moins de données probantes sur les AJA atteints d’une maladie avancée, dit Mme Drake. Il faut faire des recherches plus approfondies pour mieux comprendre l’accessibilité et la perception des soins palliatifs chez les AJA. »

En recrutant des participants par l’entremise d’hôpitaux, de programmes nationaux et de médias sociaux, l’équipe de Mme Drake étudiera ce que les AJA atteints avancé vivent au cours des conversations sur les soins palliatifs avec des fournisseurs de soins de santé. Ce projet fournira une partie de l’information nécessaire aux personnes qui prodiguent des soins à ces jeunes au Canada.

On emploie souvent des mots comme « survivantes » ou « combattantes » pour désigner des personnes atteintes de cancer, mais on ignore si ces mots peuvent nuire à la perception de soi ou au bien-être affectif des AJA. Michaela Bourque, une étudiante au doctorat à l’Université du Manitoba, dirige une équipe pour répondre à cette question.

Grâce à une Bourse de formation en recherche de la SCC, Mme Bourque étudiera l’effet que des mots comme « survivant » ou « combattant » pourraient avoir sur la santé mentale et l’identité des jeunes. Son équipe va suivre un petit groupe de jeunes au fil du temps et de leur expérience du cancer. Elle les interrogera sur leur expérience pour démontrer tous les changements touchant l’identité de soi et la santé mentale qui surviennent en cours de route.

« Il est important que tous connaissent les répercussions des mots sur les personnes atteintes de cancer et les survivants, dit Mme Bourque. Les outils que nous créons serviront de guide pour aider les gens à comprendre l’effet du langage lié au cancer sur les jeunes adultes aux prises avec le cancer. »

Mme Bourque espère que les résultats de cette étude entraîneront dans le système de soins de santé des changements qui augmenteront les chances que les jeunes atteints de cancer reçoivent les meilleurs soins possibles en fonction de leurs besoins.