En 2021, lorsque la sœur de Lori Chambers a reçu un diagnostic de cancer du sein, Lori est devenue sa proche aidante. Elle a donc été témoin de l’expérience de cancer de sa sœur et a pu constater personnellement les inéquités dans les soins de la maladie au Canada. Elle se souvient d’être allée chercher sa sœur à la fin de son traitement et d’avoir discuté du temps qu'il fallait consacrer aux soins contre le cancer. Elle a songé aux difficultés que devaient rencontrer les personnes qui ne pouvaient pas prendre de congé de maladie pour planifier leurs rendez-vous et s'y rendre. Elle a également eu une pensée pour les personnes qui n’ont personne dans leur entourage pouvant agir en tant que personne proche aidante.
Constater l’inéquité dans les soins en oncologie
Lorsque Lori était proche aidante, elle a constaté d’autres problèmes pouvant constituer des obstacles pour les personnes atteintes de cancer. En magasinant avec sa sœur pour une prothèse capillaire, un foulard, un soutien-gorge postopératoire et des médicaments en vente libre, elle se demandait de quelle façon les personnes occupant un emploi précaire pouvaient gérer ces dépenses non couvertes par le régime public d’assurance maladie. De plus, en accompagnant sa sœur à ses rendez-vous, elle a aussi constaté à quel point il devait être difficile pour résidants de petites localités de se déplacer pour recevoir leurs soins loin de chez eux et de leurs familles. Et, en tant que femme noire ayant une formation dans la recherche en santé communautaire, elle a été surprise de noter l’absence de projets de recherche sur le cancer au sein des communautés noires au Canada. Les médecins se réfèrent aux études américaines, mais l’expérience de la sœur de Lori, en tant que Canadienne issue de la communauté noire, était différente de celle des Américaines.
L’inéquité dans les soins contre le cancer n’est pas seulement une lacune, c’est un gouffre. Si nous ne lui consacrons pas de fonds, comment développerons-nous les connaissances appropriées pour transformer notre système afin qu’il soit inclusif pour tous?
Pendant la période où elle a agi à titre de proche aidante, Lori a entendu parler de la Société canadienne du cancer (SCC) par une amie et elle a communiqué avec l’organisme pour s’informer des ressources à la disposition de sa sœur. Elle a parlé à la SCC de son expérience en recherche sur le VIH auprès de femmes racisées et de son intérêt pour les possibilités de recherche en tant que patiente partenaire. Grâce à ses connaissances en tant que chercheuse et patiente partenaire, Lori a pu apporter sa contribution lorsqu’elle a été invitée à cocréer la possibilité de financement des Subventions de recherche pour l’équité.
Réduire les inéquités en santé liées au cancer grâce à a recherche
La SCC a investi 1,6 M$ dans les Subventions de recherche pour l’équité en santé, dont le but est d’améliorer la vie des personnes au pays en réduisant les inéquités en santé liées au cancer vécues par des personnes vivant dans des communautés mal desservies. Pendant l’élaboration du programme de subventions, des patients partenaires comme Lori ont été invités à donner leur avis et à cocréer le programme des subventions. Lori a trouvé l’expérience de la création des Subventions de recherche sur l’équité en santé très enrichissante et collaborative. L’équipe de patients partenaires comprenait plusieurs personnes, qui, comme Lori, avaient vécu une expérience de cancer et d’inéquité. Elles travaillaient individuellement et en tant que groupe pour fournir des commentaires. « J’ai fourni trois pages de commentaires, dont la première traitait du langage qui ne me plaisait pas dans les propositions alors qu’il semblait exclusif et trop clinique. J’ai utilisé le titre “Certains mots dans les subventions m’ont effrayée”. Judit, gestionnaire, Partenariats de recherche et engagement, à la Société canadienne du cancer, m’a contactée pour passer en revue tous mes commentaires, et je lui ai tout expliqué en détail. Elle m’a également posé de nombreuses questions. Wow! Je me suis dit qu’ils voulaient vraiment rendre ce programme vraiment inclusif. »
Lori comprend l’importance de veiller à ce que les soins contre le cancer et l’accès à la santé soient accessibles à tous, et grâce à des programmes comme les Subventions de recherche pour l’équité en santé, la SCC franchit un pas en avant pour le réaliser. « L’inéquité dans les soins contre le cancer n’est pas seulement une lacune, c’est un gouffre. Si nous ne lui consacrons pas de fonds, comment développerons-nous les connaissances appropriées pour transformer notre système afin qu’il soit inclusif pour tous? Pour moi, les Subventions de recherche pour l’équité en santé signifient que des organismes comme la SCC créent plus d’espace pour les diverses perspectives en santé, non seulement pour la recherche sur l’équité, mais aussi pour les possibilités de financement qui sont plus inclusives et encouragent la diversité des méthodologies, des questions de recherche, des populations d’intérêt et des connaissances générées. Nous bénéficierons tous de cette diversité. »
Vous pouvez transformer l’avenir de l’équité sur la santé au Canada.
Le travail accompli par les patients partenaires comme Lori a contribué à la création du premier volet de financement de la SCC qui cible spécifiquement les nombreux défis rencontrés pour fournir un accès équitable, opportun et abordable à la prévention et aux soins du cancer. Les Subventions de recherche pour l’équité ont été possibles grâce au soutien de donateurs de partout au pays. Six projets ont été financés par l’entremise de ce programme cette année, et, en faisant un don aujourd’hui, vous pouvez nous aider à continuer à faire progresser l’équité en santé et à transformer l’avenir du cancer au Canada pour tous.