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Les patients au cœur des choix de financement de la recherche sur les cancers infantiles

Kirsten Emfrov

L’expérience de cancer de Kirsten Efremov a commencé alors qu’elle n’avait que 10 ans, mais son engagement à soutenir la recherche sur le cancer ne fait que commencer. En effet, Kirsten fait partie des plus de 80 partenaires patients, des survivants du cancer qui jouent un rôle très important en aidant la Société canadienne du cancer (SCC) à choisir les projets de recherche les plus prometteurs à financer.

Pour sélectionner les projets de recherche susceptibles d’avoir les plus grandes répercussions positives, la SCC utilise un processus d’évaluation par les pairs de premier ordre basé sur l’expertise des meilleurs chercheurs sur le cancer au Canada et dans le monde entier. Mais nous nous appuyons également sur un autre type d’experts : des personnes atteintes de cancer comme Kirsten, dont le point de vue nous aide à maximiser l’impact et la pertinence des projets de recherche que nous finançons.

« J’ai survécu trois fois au cancer, déclare Kirsten. J’ai reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë à l’âge de 10 ans, j’ai suivi trois ans de chimiothérapie et j’ai fait une rechute un an après la fin de mes traitements. J’avais 18 ans lorsque j’ai enfin terminé mes traitements contre mes cancers pédiatriques. J’ai ensuite reçu un diagnostic de carcinome épidermoïde au milieu de la vingtaine. »

« Sans la recherche, je ne serais pas en vie aujourd’hui », ajoute-t-elle.

Kirsten s’intéresse particulièrement à l’expérience des adolescents et des jeunes adultes face au cancer, notamment en matière d’équité et d’accès aux soins de santé, aux soins après les traitements et au suivi à long terme.

« Beaucoup de gens ne savent pas que les traitements contre le cancer ont des effets à long terme, explique Kirsten. La recherche menée pour aider à surveiller ces effets tardifs possibles est de plus en plus importante pour ma santé et celle d’autres personnes en phase de survie. »

Kirsten met à profit ses nombreuses années d’expérience en matière de cancers infantiles pour apporter un point de vue unique sur les besoins et les priorités des personnes atteintes de cancer, ainsi que sur l’impact que peut avoir la recherche.

« Le fait d’être impliqué permet de donner une voix au patient, explique Kirsten à propos de son engagement en tant qu’évaluatrice. Pouvoir donner un visage à la cause rend mon implication d’autant plus importante pour moi. »